Pasienthistorie 2 | menneskerettssak

Marit erfaring med norsk Helsevesen og Nav

Jeg har diagnosene ME, fibromyalgi og kronisk borreliose samt fire co infeksjoner , bartonella, babesia, chlam.pneum og anaplasmose i tillegg til noen parasitter, d.fragilis og t.saginata (som for øvrig ikke er ”godkjent” i norsk helsevesen).

Jeg har vært 100% ute av arbeidslivet siden 20.februar 2007.

Først bodde jeg i Oslo kommune:

Fastlege som ikke trodde på meg, ergo ingen henvisninger til noe sted annet enn psykolog. Ingen oppfølging fra Nav, annet enn et par møter jeg selv måtte mase om å få. Så ble psykologen langtidssykemeldt og fastlegen solgte lista si til en annen lege. Ny fastlege som heller ikke trodde særlig på meg. Ingen info om rettigheter fra noe hold. Jobba for eget firma, så prøvde selvsagt det jeg kunne av tilrettelegging før jeg ble sykemeldt. Gikk til manuellterapi, som jeg ble verre av. Prøvde en del annen behandling også: massasjeterapi, naturterapi, energiterapi/tankefeltsterapi, varmebassengtrening. 1 år sykepenger og 1,5 år rehabiliteringspenger i Oslo kommune.

Trodde ting skulle bli bedre i en liten kommune:

Fastlege som ikke trodde på meg, jeg fikk ikke snakke ferdig setninger en gang før hun visste bedre... Jeg følte meg "tvunget" av Nav og fastlege til å si opp jobben, og dermed ble jeg å betrakte som arbeidssøker. (selv om jeg sa til både lege og Nav at jeg ikke var noe bedre i formen i det hele tatt). Selvsagt sendt på "arbeidssøkerkurs" selv om jeg kom fra lederstilling i eget firma... Var så klart mye borte fra kurset, pga smerter, lav energi osv.

Ble henvist til en psykolog som mente jeg var bipolar etter under 1 time med meg (og det er alle som kjenner meg uenige i), som henviste meg videre til psykolog ved xxx psykriatiske sykehus - der jeg lå i ventebunken i et halvt år - som "kun" hadde tid til 10 timer med meg (etter de hadde brutt max ventetid). Da disse 10 timene var brukt opp, henviste psykologen meg videre til ennå en psykolog - der ble jeg liggende i ventebunken i et halvt år, så jeg takka nei da jeg fikk tilbudet.

I denne tiden gikk jeg også til både fysioterapi og manuellterapi, noe som ikke hjalp meg, bare tok energien fra meg.

Jeg ble sykemeldt, og måtte søke rehabiliteringspenger siden jeg ikke hadde mere rett til sykepenger. Etter alle papirer var levert, fikk jeg tlf fra Nav om at jeg hadde rett til sykepenger likevel så om jeg kunne trekke rehab.søknaden...? Jeg trodde det ikke hadde noe å si økonomisk, så klart jeg hjalp til med det. Fikk da sykepenger av arbeidsledighetstrygda, ikke av hva jeg hadde tjent før...

Dette klaga jeg på ett år etter, og fikk avslag på klagen fra NAV forvaltning. Jeg sendte et klage på avslaget, denne ble lagt rett i arkivet… Så da jeg etterlyste svar 8 mnd senere, ble saken tatt tak i på nytt, og jeg fikk faktisk omgjort disse siste sykepengene til rehabiliteringspenger.

Bytta fastlege til en som tror meg, men er av den sorten som mener kiropraktikk er alternativt. Ikke kan han noe om fibromyalgi heller...

Klaga på forrige fastlege til Helsetilsynet pga et prøvesvar hun ikke hadde opplyst meg korrekt om, selv om jeg hadde spurt flere ganger. Fikk beskjed om at det var menneskelig svikt, og at saken ikke kunne påklages videre...

Klagde også på en lege ved xxx sykehus som ga meg 7 minutter med kjeft istedet for å opplyse meg om en operasjon, og dermed utsatte operasjonen i et halvt år og dermed ga meg både ekstra smerter og ekstra utgifter. Der fikk jeg til svar at legen hadde begynt i ny jobb, så intet kunne gjøres...

Saksbehandler på Nav var sykemeldt i et halvt år da sykepengene mine tok slutt, og ingen andre kunne behandle søknaden om ArbeidsAvklaringsPenger... En annen saksbehandler ble kontakta, og etter mye om og men innkalte meg til møte, han mente at "alle" med fibromyalgi klarte å jobbe 100%... Så gikk uten penger i 1 mnd, før jeg ringte direkte til Nav forvaltning xxx som da ordna opp i AAP.

Når tiltaksplanen min gikk ut, var saksbehandler på Nav langtidssykemeldt, igjen… Og jeg måtte kontakte Nav minst 4 ganger før en annen saksbehandler ble satt på saken min. Denne nye saksbehandleren sendte meg en tiltaksplan som skulle signeres og leveres, og jeg hadde frist på 2 uker fra deres dato. Problemet her var at Nav sender alt med B-post, så når jeg endelig mottok brevet (som var ca 8 sider langt) var fristen for å levere (ellers ville jeg miste pengene mine) neste dag!

Lange ventetider. Jeg ble søkt inn på APS (arbeidsretta tiltak) av NAV på xxx tidlig på året 2012. Selv om både jeg og min fastlege på beste måte prøver å forklare dem at min helsesituasjon ikke er endret, at jeg er ikke i stand til å klare å jobbe slik helsesituasjonen min er.

Jeg ringte selv til tiltaksstedet for å høre hvor lang ventetid det var, og fikk da høre at jeg sto som nr 1 på ventelista. Det gjorde jeg tydeligvis i flere mnd, jeg starta ikke i tiltak før oktober. I denne perioden følte jeg at jeg ikke kunne gjøre noenting, da jeg kunne bli innkalt til APS når som helst. Da jeg endelig fikk innkallinga en fredag i posten, var det oppmøte mandagen etter. Med andre ord meget kort varsel. Flaks at jeg ikke hadde noe behandling den dagen. Tiltaksstedet strekker seg langt, forstår min situasjon, og vi ble fort enige om å bare prøve noe samtidig som jeg måtte passe på å ikke presse meg for hardt. Jeg var i kantine 7 ganger á to timer. Jeg prøvde å gjøre det jeg klarte, men innså fort at bare å tørke av noen bord medførte sterke smerter og utslitthet. Så de gangene jeg var der, jobba jeg i kanskje 30 minutter, og så måtte jeg bare hvile resten av tiden. Tiltakstedet avslutta tiltaket fordi de mente det var uetisk å fortsette når jeg er så dårlig som jeg er.

Imellomtiden her hadde jeg tatt en dyr tysk borreliaprøve, kosta 7100,- av egen lomme. Grunnen til det er at den norske borrelioseprøven er for dårlig. Dette innrømte Helsedirektoratet i et intervju på TV2. Jeg mistenkte borrelia da jeg først ble sykemeldt, men fastlegen syntes at det ikke var vits i å ta den prøven… Har ikke hatt utslag på den norske prøven, den ble først tatt etter jeg hadde vært 5 år syk…

Denne dyre tyske prøven, fikk jeg tolka på Norsk Borreliosesenter høsten 2012. Det kommer da fram at jeg har minst to infeksjoner i meg, borrelia og twar. Disse har jeg aldri blitt behandla for, og har derfor blitt kronisk. Legen på borreliosesenteret sier at jeg kan bli frisk med langtidsbehandling med antibiotika!! Men dette er privat, og koster mye penger. Behandlingen er heller ikke godkjent i norsk helsevesen. Så jeg har ikke råd til å bli frisk… Fastlegen vil reservere seg mot en sånn behandling, så der er heller ikke hjelp å få..

Grunnet store plager med utmattelse ba jeg fastlegen til å henvise meg til ME utredning, henvisning ble sendt Universitetssykehuset i Nord Norge sommeren 2012. Forventet inntak juni 2013! Dette er visst det beste region Helse Nord kan tilby. Jeg fikk da fastlegen til å henvise meg til en indremedisiner som er spesialist på ME, ved Spesialistsenteret i Oslo. Der fikk jeg ME diagnosen, uten tvil, etter de internasjonale konsensuskriteriene. Prøvde å snakke litt om borrelia, men han hadde ikke peiling på det sa han.. Denne spesialisten utfører også A-EKG, som tester ortostatisk intoleranse (som er et av diagnosekriteriene for ME). Denne testen blir ikke uført i Helse Nord i det hele tatt.

Pasientreiser vil ikke dekke reisa til denne utredningen, fordi de mener tilbudet er godt nok i Helse Nord. I tillegg gikk ikke henvisninga gjennom spesialisthelsetjenesten, så da kan visstnok hvertfall ikke reisa dekkes. Jeg klagde på dette til Helse Nord, men de sier at UNN (Tromsø) er de som skal henvise videre om de finner det aktuelt. Jeg har prata med Tromsø om dette, og de er ikke enige med Helse Nords framgangsmåte, men kunne dessverre ikke gjøre noe mer for meg enn å beholde meg på ventelista hos dem. Jeg fikk en legeerklæring fra overlegen på ME avdelinga på UNN i forbindelse med dette, da Pasientreiser ba om en ny mer utfyllende erklæring, viste det seg at overlegen var blitt langtidssykemeldt. Han kommer ikke tilbake i jobb, og ingen har overtatt sakene hans ennå..

I møte med NAV og fastlege (for øvrig det første møtet med begge samtidig i hele prosessen min! Skal ikke Nav være bedre på oppfølging enn som så?) i begynnelsen av desember 2012, sier NAV at jeg må søkes til et nytt tiltak. Er jeg ikke i tiltak, har jeg ikke rett på AAP og må da på sosialkontoret sier hun… Fastlegen min prøver å fortelle at jeg ikke er i stand til å arbeide, men NAV overkjører han også. Jeg blir da søkt inn på ARR (arbeidsretta rehabilitering) på samme tiltakssted jeg var for bare to mnd siden. Kort ventetid, jeg ble oppringt rett før jul 2012, og hadde min første samtale med veilederen der 19.desember 2012.

Først nå fant jeg ut at jeg faktisk kunne søke på stønad til transport til/fra tiltak. Ennå jeg har spurt NAV om dette før. Da har jeg fått til svar at sånn stønad fins ikke, at jeg måtte søke TT kort. TT kort søkte jeg på etter anbefaling fra NAV, men fikk avslag fordi jeg tjener så vidt over inntektsgrensa dems. Jeg klaga såklart på det, men fikk tilsendt lovteksten og fikk avslag.

Over nyttår skulle jeg begynne på tiltak, og var i et par samtaler med veilederen. Denne veilederen har en merkelig måte å forholde seg til sine klienter på, etter første samtale gikk jeg ut derfra med følelsen av å ikke bli trodd, med følelsen av å ha blitt skikkelig misforstått og med følelsen av at denne veilederen bruker en hersketeknikk bevisst for å provosere. Jeg følte hun tenkte jeg bare var lat. Jeg prøvde etter beste evne og (igjen) forklare hvordan jeg egentlig har det. Fikk en del bestemte meninger tilbake, som f.eks at alle hun viste av i rullestol klarte å komme seg på fjelltur støtt og stadig. Og at jeg tenkte negativt når jeg forklarte at om jeg gjøre noe aktivt får jeg ”straff” etterpå, kroppen min har innmari lang rekonvalesenstid.

Etter to samtaler med henne, og et par telefonsamtaler, bestemte jeg meg for at jeg måtte ha noen med meg på neste møte. Min stefar ble med meg på det siste møtet der.

Nav har ringt min fastlege, og sagt at jeg vil ikke få godkjent en planlagt reise til Tyrkia i februar om jeg ikke fullførte tiltak… Nav har tydeligvis ikke hørt om assistanse på flyplassene, f.eks rullestol for bevegelseshemmede. Jeg syns det er underlig at NAV bruker tida si på å ringe min fastlege med trusler…

14.januar 2013 så jeg meg nødt til å sende denne mailen til Nav (saksbehandler og hennes sjef):

” Hei.

Jeg har idag henta rapporten på tiltaksstedet xxx fra siste tiltak. I rapporten står det at jeg ble tilbudt tiltak i trykkeriet, eller samtale 3 ganger i uken.

Under samtaler på tiltakstedet sa veilederen at jeg skulle på tiltak i trykkeriet. Da jeg spurte om hvilke arbeidsoppgaver jeg kunne se for meg der, fikk jeg beskjed om at det skulle vi snakke om en annen dag. Jeg fikk aldri spørsmål om jeg klarte å komme til samtaler istedet for trykkeriet.

På den siste samtalen jeg var på, 7.januar kl 12, hadde jeg med min stefar som støtte. Hans inntrykk var også at jeg skulle egentlig i tiltak på trykkeriet, men at veileder var enig med meg i at dette klarte jeg ikke. I følge min stefar sa veileder på tiltaksstedet at hun anså tiltaket som avslutta fordi jeg ikke har kapasitet til å gjennomføre, men at jeg var hjertelig velkommen innom til samtaler hvis jeg trengte det. Hverken meg eller min stefar oppfatta at "samtaler hvis jeg trengte det" skulle være en del av tiltaket. Dere kan gjerne ringe han hvis dere trenger å få dette bekreftet, Stig xxxxxxx tlf. xxxxxxxx.”

Det er visst vanskelig for NAV og innse at tross min alder (er 35 år gammel), er jeg så syk at jeg ikke klarer å ta vare på hus og hjem. Uføretrygd er det eneste riktige for meg akkurat nå, særlig siden den tidsbegrensede uføre-stønaden ble tatt bort, men har fått beskjed om at det ikke er vits å levere søknad engang siden jeg er så ung. Det virker som NAV gjør alt de kan for å spare penger der de kan, selv om det går på bekostning av syke mennesker.

Etter dette krevde NAV at fastlegen skulle henvise meg til en psykiater (xxx) for arbeidsevnevurdering, og at jeg ikke kunne reise til utlandet før denne utredningen hadde funnet sted. Heldigvis hadde psykiateren tid til meg fort, og jeg var på to timer hos han, der han konkluderte med at jeg ikke hadde behov for psykiater og at NAV må forholde seg til ME diagnosen jeg har fått.

Dette gjorde at jeg fikk reise i en uke til varmere strøk, som er det eneste jeg har erfart som gjør kroppen min litt mer samarbeidsvillig der og da.

I april 2013 ble jeg innkalt til ME utredning over to dager ved UNN, Tromsø. Der konkluderte de også med ME diagnosen, etter kanadakriteriene. Da jeg nevnte borreliose for dem, var beskjed jeg fikk at her var de ikke interessert i årsak, men kun hvordan jeg takla sykdommen.

I juni 2013 fikk jeg svar fra en utenlandsk professor som har jobba med flåttbårne sykdommer i over 40 år. Han har studert mitt blod, og avdekt ikke mindre enn 4 infeksjoner, borrelia, bartonella, babesiose og anaplasmose. Behandlingsplan fulgte med, men dette er ikke noe fastlegen vil gjøre, siden det handler om antibiotika og malariamedisin over tid.

Jeg fikk fastlegen til å henvise meg til infeksjonasavdeling på sykehus, der møtte jeg på første time en svensk lege – som nok ble litt forbløffa over at jeg kunne så mye.. Det ble tatt blodprøver, og jeg skulle komme på time en mnd etter for å se an prøvesvar. Neste time møtte jeg en annen svnesk lege. Jeg fikk da 14 dager antibiotika, selv om alle prøvesvar var negative. Og beskjed om å ringe å avlegge rapport etter endt behandling. Jeg følte meg verken trodd eller tatt vare på. I epikrisen står det ”vi føler vi har gjort nok”.

Var så en uke individuelt opphold på rehabiliteringstedet xxx i xxxx. Møtte en forståelsesfull lege, og noen mindre forståelsesfulle ansatte. Fikk en ganske grundig rapport fra dem som NAV likte, og bekrefta ME diagnosen nok en gang…

For å få vaska hus og annet forefallende, samt matlaging på de dårligste dagene, er jeg avhengig av hjelp fra andre...

Ingen hjelp å få fra det offentlige. Jeg forsøkte å få hjelp til vasking, ble sendt hit og dit på kontorer, og fant til slutt ut at jeg måtte betale 300 kr pr time for vasking fra kommunen. Det er drøyt dyrt, da spør jeg heller venner (nå er det samboer som gjør alt).

Ergoterapeut fra kommunen fikk jeg høre om fra en selvhjelpsgruppe på facebook tidlig på året 2012, så jeg hadde henne innom hjemme, og fikk dusjkrakk og arbeidsstol til kjøkkenet. Jeg syns det er forunderlig at ikke fastlege eller NAV har tipsa om dette før…

Hva jeg har gjort for å bli bedre siden jeg ble sykemeldt:

Psykolog, har hatt fire forskjellige.
Fysioterapi, har hatt tre forskjellige. Siste ble avsluttet feb 2011, da han skulle skifte jobb (etter 86 behandlinger).
Manuellterapi, har hatt tre forskjellige.
Kostholdsendringer, spiser ikke svinekjøtt, hvetemel, rødt kjøtt m.m. da det fører til forsterkede smerter. Lager det meste fra bunnen av selv, slik at jeg unngår e-stoffer, sukker og glutamat. Har redusert inntak av sukker, alkohol, koffein m.m., også det for å slippe smerter. Tåler ikke lengre gluten og laktose. Pågående.
Naturterapi, ga meg ingenting, ble ikke bedre og ikke verre…
Energiterapi/Tankefeltsterapi, ga meg ingenting, ble ikke bedre og ikke verre…
Massasjeterapi, var godt der og da, men hjalp ikke.
Sortert (og sorterer, pågående) bort stresselementer, som å flytte fra Oslo, kjøpe oppvaskmaskin i stedet for å ta den for hånd, redusert mange egne krav til f.eks vasking av hus.
Medisiner, smertestillende av ymse slag funker ikke. Sovepiller funker heller ikke.
Smertekurs på xxxxssykehuset.
Fastlegebytter, har hatt 4 forskjellige.
Yoga. Gir meg ørlitt mer energi enkelte dager, andre dager bare et ”friminutt” med kroppen. Pågående.
Styrketrening. Både hjemme og med instruktør. Pågående. Blir verre om jeg gjør for mye, max 5 repetisjoner er hva kroppen min klarer på gode dager…
Turgåing. Så lenge jeg slipper å bære vannet mitt selv, går jeg ofte på turer, både i by og mark. Pågående. Blir verre om turen blir for lang.
Ordnet meg privat hjelp til ting jeg ikke klarer, som å vaske huset, bære matvarer, transport til og fra butikk og lignende, matlaging på dager der jeg er så dårlig at jeg ikke klarer det selv, osv
Tatt meg råd til et par syden turer, siden kroppen min har det bedre i varmen.
Bassengtrening, blir verre av kalde basseng, er godt der og da med varme basseng. Blir verre av å svømme. Er med revmatikerene i terapibasseng så ofte jeg klarer, må da passe på å ikke svømme, kun flyte.
Badstu, godt der og da, hjelper ikke i lengden.
Tiltakssted xxx 2009, som ikke skjønte hvorfor nav hadde sendt meg dit…
Tiltakssted xxx ”Raskere tilbake” 2010, som var enig i min framgangsmåte til diagnosen.
Kiropraktor, pågående.
Osteopat, jeg avsluttet behandling etter bare 1 gang da jeg ikke tok han seriøst.
Amalgam-sanering, kostet rundt 15 000,- kr av egen lomme.
Innkjøp av div treningshjelpemidler, som pilatesball, yogamatte, aku-ball.
Innkjøp av ergonomiske hjelpemidler, som ostehøvel
Kinesolog, har hatt tre behandlinger uten merkbar effekt.
Dusjkrakk og arbeidsstol til kjøkken fått fra Hjelpemiddelsentralen sommer 2012.
APS, tiltak på xxx høsten 2012. Ble avsluttet fordi tiltaksstedet mente det var uetisk å fortsette pga min form.
Psykomotorisk fysioterapi, lært meg noen triks hvordan hvile bedre for eksempel.
Norsk Borreliosesenter, påvist to infeksjoner ved tysk prøve. Høsten 2012.
Spesialistsenteret, Oslo, desember 2012. ME utredning, fikk ME diagnose etter de Internasjonale konsensuskriteriene.
ARR, tiltak på xxx desember 2012/januar 2013. Avslutta fordi jeg må hvile 20 minutt pr time, og det klarte de ikke å tilrettelegge. (er uansett ikke realistisk å finne en arbeidsgiver som tåler at jeg kommer på jobb kun 2 timer pr uke)
Psykiater xxx februar 2013
ME utredning ved UNN, Tromsø april 2013. ME diagnose etter kanadakriteriene.
Borreliose, bartonella, babesiose og anaplasmose (infeksjoner) avdekt av utenlandsk lege, juni 2013.
Infeksjonsavdeling sykehus 2013
Rehabiliteringssted en uke individuelt opphold 2013, bekrefta ME diagnosen
Mikroskopiering av blod, utenlandsk professor, viste borrelia, babesia, bartonella, candida, parasitter m.m.