Min historie
Jeg er ei jente på 39 år og mamma til en gutt på snart 17.
Ved fødselen utbryter legen: "Her var det sterke reaksjoner", og denne hypersensitiviteten har nok vært med meg på godt og vondt hele livet.
Da jeg var 9 mnd. gammel fikk jeg den 4. barnesykdom. Det utløste feberkrampe og jeg ble kjørt til legevakten. Det roer seg etter en stund og vi blir sendt hjem uten noen form for behandling eller oppfølging.
Da jeg er 5 år gammel, får jeg et nytt anfall. Det viser seg å være et grand mal anfall. Jeg blir kjørt i ambulanse til legevakten og det står om liv og død (Fra journalen)"Feberen hadde steget til over 40 grader, bøyde seg bakover, ble fjern, fikk skum i munnen, blå i ansiktet og på hendene og grove rykninger i hele kroppen(kramper)." Jeg ble behandlet med Vival og det ble gjort en spinalfunksjon. Der var 1/3 celle stikkblødning. De fant også få røde blodceller under mikroskopi". (Dette er interessant da jeg har hatt få røde jevnt over hele oppveksten og frem til i dag.) Jeg blir liggende bevisstløs en times tid før de får noen som helst kontakt med meg. I journalen står det at det ikke ble funnet noen tegn på epilepsi, men jeg ble allikevel satt på epilepsimedisin i 4.5 år med jevnlige EEG kontroller, hvor mine foreldre hadde mange diskusjoner med legen om det var nødvendig pga sterke bivirkninger. Hva om de hadde lett etter årsaken i stedet for å dempe symptomene den gang? Vel, det er nok mange som kjenner seg igjen den dag i dag. Etter dette anfallet får jeg også en lungebetennelse samt konstatert skoliose.Da var jeg kun 5 år gammel. Og slik startet det hele som viste seg å bli et liv preget av mye sykdom.
Da jeg ble tenåring begynte det å ta seg opp med infeksjoner av større og mindre art. Bronkitter som jeg gjerne måtte slite med 6 mnd i året og 2 harde influensaer på 3 år med over 40 i feber som varte i 3 uker,veldig til mage tarm promlematikk og mye sopp i kroppen i følge en biopat jeg gikk jevnlig til.
Jeg slet også mye med angst og ble medisinert for det. Det viste seg at jeg responderte motsatt på en del medisiner uten at psykiateren forsto hvorfor. F.eks. førte Sobril meg helt inn i tåkeheimen og det dypeste mørke.Hadde flere runder på legevakten som ga det samme svaret. Ingen kunne forstå eller hjelpe meg. Jeg fikk diagnosen manisk depressiv og ordinert med litium av en lege som ikke var autorisert for dette legemidlet, mens en annen sa at det skulle jeg i hvert fall ikke ha. Da ville jeg blitt varig syk. Når jeg nevner dette, så er det for å få et helhetlig bilde av vårt helsevesen. Når man er syk med symptomer som ikke vises på de prøvene som fastlege og helseforetak tar, er vegen til psykiatrien kort.
Jeg har på egen hånd gått av ADHD medisinene, som ikke har hjulpet meg det grann og jeg har trappet ned på en avhengighetsskapende nervemedisin uten noen hjelp fra ansvarlig lege eller psykiater.Jeg burde aldri ha vært på disse medisinene hvis helsevesenet har vært mer åpen for å finne årsakene i stedet for å dempe symptomene.
Jeg fødte sønnen min i 1997 da jeg var 22 år. Det viste seg fort at jeg ville bli alene om ansvaret. Sommeren 1999 blir jeg lagt på isolat med hepatitt A. Dette året var det en liten epidemi av dette i Trondheim.
I denne perioden gikk jeg inn i en likegyldighetsfase og sov 22-23 timer i døgnet. Jeg fikk beskjed om at levertallene mine var skyhøye og de som skulle ligge på rundt 50 lå på 6300 ved innkomst.
Jeg husker ikke mye fra denne perioden men takker gud for at jeg hadde mine fantastiske foreldre som stilte opp både for sønnen min ikke minst, men også for meg.
Jeg husker jeg kikket ned på sønnen min fra rommet da pappa tok han med utenfor så jeg kunne få se han. Det var tøft å se han springe der uten at jeg kunne ta omkring han og uten å vite om jeg kom til å bli i stand til det noen gang.
Etter isolat noen dager ble jeg flyttet på rom med ei 35 år gammel sykepleier som hadde både kreft og hepatitt A. Hun var døende. Jeg skrev meg ut på eget ansvar med lovnader om å komme inn daglig for nye leverprøver samt at jeg ønsket at hun skulle få dø med verdighet å slippe å dele rom med noen.
Da jeg kom ut hadde min mor ansvaret for sønnen min og jeg bodde hjemme sammen pappa. Jeg var tynnslitt i nervene og dagene var preget av panikkangst. En dag fortalte sykehuset meg at jeg ikke var smittebærer lenger. Det passet bra da jeg fikk brev i posten om at jeg hadde kommet inn på voksenopplæring.
Jeg husker jeg var så glad at jeg begynte å gråte.
Skulle jeg virkelig få lov til å treffe nye mennesker og kjenne på å leve litt igjen.
Det var jo ingen hemmelighet at jeg slet mye med konsentrasjonssvikt både på barneskolen og ungdomsskolen. Fagene var tunge og karakterene deretter. I en alder av 24 ble jeg utredet for ADHD og det var i det minste positivt å få en diagnose på mine konsentrasjonsproblemer.
Jeg ble først satt på Ritalin, men det fungerte aldri på meg så da mente legen at Racemisk Amfetamin ville være bra for meg. Jeg gikk på det noen år, men den store virkningen uteble og jeg gikk av alt på egen hånd da jeg heller ikke hadde noen oppfølging der lengere.
Månedene gikk og sakte men sikkert gikk det fremover. Jeg trivdes på voksenopplæring. Jeg var fremdeles veldig svekket etter hepatitten, men sta som jeg er gikk det på et vis med bare et par fag i året. Ble gående der i 3 år. Det ble 3 tunge år. Jeg rakk så vidt å stable meg på bena etter 1 år med ettervirkninger av hepatitten før jeg blir rammet av kyssesyken i 2000.Jeg ble veldig dårlig på nytt og det blir endel fravær på skolen. Jeg stabler meg opp på bena i igjen, men igjen bryter kyssesyken ut i 2001. Det var inn og ut av legekontor samt sykehus de neste 2 årene. Luftveisinfeksjoner, nyrebekkenbetennelser, urinveisinfeksjoner, lungebetennelser,2 behandlede mavesår, bronkitter,flere nyresteinsanfall og lista er lang. Det gikk i ett og fra 1999 til 2003 hadde jeg 15 infeksjoner. Jeg hadde allikevel opp i dette klart å fullføre voksenopplæringen og kommet inn på barne- og ungdomsarbeiderfaget. Prøvelsen kom da vi skulle utplasseres og det i barnehage. Jeg var der i 1 dag og ble syk på nytt. Da fikk jeg beskjed fra legen min om at jeg måtte bryte skolen kun 3 mnd. før eksamen. Immunforsvaret var helt kjørt og jeg tålte ikke lengere å omgås mennesker uten at jeg ble syk. Jeg måtte hvile så mye som mulig. Jeg fikk våren og sommeren på meg og kom på nytt inn, men denne gangen på omsorgsarbeiderfaget.
Jeg tok det pent og pyntelig og greide nå å fullføre skolen.
Gym ble jeg fritatt fra grunnet tilstanden kroppen min var i som på dette tidspunktet ikke klarte noen form for trening.
Etter skolen startet jeg som lærling og for å klare dette ved siden av å være alenemamma tok jeg lærlingetiden på 3 år i stedet for 2. Jeg jobbet da 60 % stilling for å kunne være mest mulig sammen sønnen min. I 2007 tok jeg stolt imot fagbrevet mitt etter en lang og kronglete vei. Jeg jobbet videre, men hadde aldri helt kommet meg etter alle disse årene med infeksjoner og hanglet fremdeles mye. Frem til sensommeren 2009 jobbet jeg på Hjorten Omsorgssenter for demente, i Trygghetsalarmen, og gjennom Manpower ved smittevernavdelingen på E.C.Dahl og ulike avdelinger for psykiatri, demens og sykehjem i Trondheim Kommune. De siste månedene i jobb var preget av daglig inntak av Ibux for å dempe smertene og med ansvar for utdeling av medisiner
måtte jeg til slutt kaste inn håndkledet og innrømme at dette greide jeg ikke lenger.
Jeg begynte å trene taekwon-do i 2007 og følte det var godt å bruke kroppen igjen. Det ble en kortvarig glede. Jeg begynte å besvime på trening og jeg hadde hatt mange besvimelser etter alle disse årene med infeksjoner. Jeg ble på daværende tidspunkt utredet for hjertesvikt.Etter mange undersøkelser og inn og ut av sykehuset ble det konstantert supraventrikulær takykardi.
I dag skjønner jeg at det også trolig har en sammenheng med de kroniske infeksjonene jeg går med.
Under belasnings EKG måtte legen ut av rommet for å hente noe og da han kom inn igjen utbryter han - oiiii! " bare fordi jeg kom inn i rommet nå så økte pulsen din med 30 slag i min.Pulsen gikk fra 90 og rett opp på 120.Dette skyldes nok denne hypersensiviteten jeg har og har hatt med meg hele livet.
En kraftig betennelse i venstre skulder som vedvarte i 3 mnd uten at noe hjalp, satte en stopper for videre trening. Etter flere besøk hos fastlegen med ønske om å bli utredet for ME, var svaret det samme; "Er du klar over hvor mørk utsiktene dine er om du skulle ha ME"? Og "det er ingen hjelp å få." Jeg svarte at det blir jo ikke noe mørkere av å vite! Han hadde jo rett i det siste utsagnet, men at det var lettere å leve syk uten diagnose var vanskelig å forstå.
Vi er nå kommet til høsten 2009 og jeg er igjen lenket til sengen og nå uten stemme.Tålte nesten ikke berøring,lyd eller lys.Jeg opplever tidvis lammelser i armene og føttene og en morgen våknet jeg i følge legevakten med alle symtomer på hjernedrypp.
Jeg er nå så syk at pappa til slutt tar affære og får meg innlagt.Jeg er på dette tidspunktet lenket til rullestol.Jeg får etter et par mnd. senere ME diagnosen. Jeg fikk deretter ordnet med et 14 dagers opphold på Mesnali, hvor jeg ble merkbart bedre. Jeg tok også et mestringskurs og begynte med yoga. Men de fysiske plagene kom tilbake og jeg ble bare i stand til å følge opp dette i gode perioder. Jeg merket mer og mer at jeg måtte betale for aktivitetene i de gode periodene med enda dårligere perioder. Det eneste offentlige tilbudet som jeg kom over var et rehabiliteringssenter i Tromsø.Der tok de inn 7 i gangen på rene ME grupper.Her var det 2 års lange ventelister og høsten
2013 fikk jeg plass.Da var jeg allerede i gang med behandling til min utenlandsk lege, men takket ja for å få en avlastning i hverdagen med eneansvaret for min sønn og ikke minst kunne ha litt å gi han da jeg kom tilbake.Oppholdet i Tromsø på 1 mnd. og en 14 dagers oppfølging ga meg et
"friminutt", men kunnskapen om kroniske infeksjoner som lå til grunn for mine diagnoser var fraværende, som det jeg ellers hadde møtt i helsevesenet.Helsepersonellet skal imidlertid ha ros for at de var ydmyke og lyttende til det jeg hadde opparbeidet av kunnskap på området og til den behandling som jeg var inne i.
Jeg slo meg aldri helt til ro med at det ikke forelå noen forklaring eller behandling av de smertene som jeg hadde. Så jeg begynte å nøste på internett for prøve å finne årsaken til mine plager, uten at jeg ble sykere av den grunn.
Etter hvert kommer jeg i kontakt med noen forum på facebook og noen kjekke mennesker fra Ålesund som skulle vise seg i etterkant å bli veldig viktige og betydningsfulle mennesker i livet mitt. De gikk til en belgisk professor som er en av de fremste ME ekspertene vi har i verden og han kom til Ålesund hver 3 mnd. Jeg var på dette tidspunktet sengeliggende og godt på vei inn i en demenstilstand.Jeg kunne fek sitte å strikke og plutselig med pinnene i hånden ikke huske hvordan jeg gjorde det.Det var en veldig skremmende opplevelse.Jeg var på daværende tidspunkt redd jeg en dag skulle våkne å ikke huske mine nærmeste.Hadde jo vært på den andre siden og jobbet med dette tidligere og visste jo at noe var riv ruskende galt
Jeg tar kontakt med en som i dag er en veldig god venn av meg og han hjalp meg med alt som trengtes for at jeg skulle klare å komme meg avgårde. Alt jeg trengte var å komme meg på flyet. Resten ordnet han. Jeg vil være evig takknemlig!
Jeg får etter noen mnd. endelig prøvesvarene som viste at jeg hadde kronisk Borrelia,Bartonella og mycoplasma.Prøvene var så dårlig at legen mente jeg hadde hatt med meg dette hele livet. Jeg startet opp behandling som blir en langvarig prosess. Jeg har nå holdt på litt over et år med Antibiotika og immunstyrkende preparater.
Det er nettopp immunforsvaret vårt som er nøkkelen til om hvor syke vi blir av infeksjoner og om de blir kroniske. Jeg har en lang veg å gå, men det går fremover. I år klarte jeg for første gang på 3 år å være med på hytta i påsken og i sommer var jeg på veien igjen hvor jeg kjørte bil til Ålesund, Der var jeg sammen gode venner samt at jeg fikk en god del alenetid hvor jeg kunne samle tankene og slappe godt av.Jeg fikk også oppleve en av mine ønskereisemål som var Geiranger og Trollstigen.
Min historie er til forveksling lik historien til et stort antall mennesker i møte med Helsevesenet, som har fått diffuse diagnoser som ME, MS, Als,Autisme,Adhd,Lupus,Fibromyalgi,Sjøgrens,parkinson,Alzheimer mfl., og som det offentlige helsevesen ikke har noe å stille opp med.
Diagnoseverktøyene og kompetansen på kroniske infeksjoner som ikke kan avleses på de offentlige godkjente analysene er mangelfulle og fraværende innen primærhelsetjenesten.
Når man blir behandlet som et psykiatrisk tilfelle og blir bedt om å ta seg sammen, så får det også konsekvenser for hvordan samfunnet ser på en. Det gjelder også innen egen familie.
Den belastningen kommer i tillegg til å være syk uten noe fremtidshåp om å bli frisk.
Jeg forstår at det er motforestillinger til langvarig ab bruk og at resistens problematikken er et tema. Det jeg ikke forstår er den bombastiske avvisning av at så mange kronisk syke mennesker har fått livene sine tilbake etter en slik behandling og at man da velger å si at det er en placeboeffekt.Kunne man ikke da i det minste gjennomføre en reell studie av dette?
Hva er alternativet til en krevende og dyr ab behandling med immunstyrkende preparater for mennesker med kroniske infeksjoner utenfor et normalt liv?
Hvorfor går man ikke etter de utenlandske miljøene som nordmenn nå oppsøker for å finne sannheten?
Er man redd for å finne et annet svar enn det man har låst seg inne i?
Er det virkelig slik at alle symptomlindrende medisiner som skrives ut eller selges reseptfritt er et bedre alternativ enn å finne og kurere årsaken til lidelsene?
Hva med alle de som får feil diagnose og blir feilbehandlet innenfor psykiatrien, herunder også den sterkt voksende diagnosen ADHD for ungdom, og hvor man blir medisinert uten oppfølging om det hjelper og hvilke bivirkninger medisinene har?
Hvorfor er dette legalt uten at Helsetilsynet griper inn?
Hvorfor er det bare mennesker med diffuse diagnoser som skal bære byrden for fremveksten av antibiotika, mens det pøses ut i for til maten vi spiser hver dag?
Hvorfor er det så viktig å fullføre ab kurer for synlige infeksjoner for å unngå resistens, mens en etter retningslinjene offentlig godkjent kur for f.eks. borreliose skal avslutte denne uten at infeksjonen er leget?
Det eksisterer et dominerende miljø innenfor Helsesektoren som ikke ønsker å lytte til pasientene og som blir provosert og fiendtlig innstilt overfor pasienter som har et annet syn enn legen på det man feiler. De sier at de lytter til pasientene men det er jeg som din lege som besitter ekspertisen og som kan fortelle deg hva du feiler. Og finner vi ikke noe, så feiler du heller ingenting.
De kronisk syke pasientene som har egne midler eller i familien drar til utenlandske miljøer for å få diagnose og behandling, mens det fremste av ekspertise som finnes i Norge ved Sørlandet Sykehus har som målsetting å redusere overdiagnoser og overbehandling av borreliose i Norge. Når analysemetodene kombinert med både mangelfull kompetanse og uvilje mot å forbedre dette medfører at en liten del av de med kroniske infeksjoner fanges opp, enten det er borrelia, bartonella, babesia mm som ligger til grunn, hvor er da overdiagnosene registrert?
De få som faktisk får en riktig diagnose får jo heller ingen behandling i Norge.Hvor er da overbehandlingen registrert?
Vi som deltar med begrenset energi i debatten for å få helsemyndighetene til å ta oss på alvor blir stigmatisert og kalt aktivister og med en internettpåvirket sykdom, med godkjennelse fra
Helsetilsynet som sier at i den opphetete debatten må pasientene tåle såpass.Er Helsetilsynet til for å verne legene mot pasienter som krever sine rettigheter innfridd?
Helsemyndighetene kan være motstander av langvarig ab behandling men troverdigheten står til stryk når de ikke med en tydelig stemme sier ifra at denne sterkt voksende pasientgruppen trenger støtte og hjelp til å finne årsaken til sine lidelser og starte en forskning på behandling i et fordomsfritt miljø. I stedet stenger de av det eneste senteret som har satt pasienten i sentrum og likeledes bruk av mikroskopiering til hjelp for å finne en diagnose. Dette virker selvfølgelig avskrekkende på andre leger som har et annet syn enn det etablerte. "Du skal så inderlig vel tåle den urett som ikke begås mot deg selv". Forhåpentligvis vil det utelatte ordet «ikke» falle på plass etter hvert som helsemyndighetene tar innover seg den urett som vår pasientgruppe har vært utsatt for gjennom lang tid.